L’ Associazione Sindrome di Alport OVD, in collaborazione con il Comitato Scientifico, promuove l’assunzione di stili di vita salutari come strumenti di prevenzione alla salute dei reni.
15 GIUGNO 2024 – Workshop
“Il Comitato Scientifico Incontra i Pazienti“
Al fine di scambiare informazioni, discutere gli ultimi sviluppi nel campo della ricerca e delle terapie, discutere di approccio multidisciplinare, presso la sala congressi – Hotel Helios – MONZA
Programma
14:15 – 14:30 Accoglienza
14:30 – 14:45 Saluti Istituzionali
14:45 – 15: 10 Presentazione del Comitato Scientifico: obiettivi e compiti a breve medio e lungo termine.
15:10 – 15: 50 Uno sguardo alla ricerca nel panorama nazionale e internazionale
15:50 – 16:30 Tre anni di progetti scientifici: Facciamo il punto!
16:30 – 17:10 Approccio integrato al paziente Alport: L’efficacia del supporto psicologico nel percorso di cura e presentazione del progetto RETE_ALPORT
17:10 – 17:50 Tavola rotonda : Testimonianze pazienti e prospettive future
17:50 – 18:00 Chiusura dei lavori
Relatori: Comitato Scientifico A.S.AL odv – 1) Dott.ssa Simone Amenta – Dirigente Medico – AOU Genetica di Sassari;2) Prof. Giovanni Conti – Dirigente Medico presso la UOSD di Nefrologia Pediatrica – Messina;3) Dott.ssa Valentina Corradi – Dirigente Biologo – Specialista in Genetica Medica di Vicenza;4) Prof. Sandro Feriozzi – Direttore Centro di riferimento regionale di nefrologia e dialisi – Viterbo; 5) Dott. Antonio Mastrangelo – Dirigente Medico – UOC Nefrologia, Dialisi e Trapianto Pediatrico – Milano; 6) Dott.ssa Laura Massella– Dirigente Medico – U.O.C. Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Roma;7) Dott.ssa Adele Mitrotti – Dirigente Medico di Nefrologia, presso l’A.O.U. Policlinico- Bari; 8) Prof. Antonello Pani – Direttore Struttura Complessa Nefrologia e Dialisi Brotzu – Cagliari; 9) Dott. Marco Pennesi – Dirigente medico Irccs “Burlo Garofolo- Trieste; 10) Dott.ssa Anna Maria Pinto – Dirigente Medico – U.O. Genetica Medica Policlinico “Le Scotte” – Siena 11) Dott.ssa Claudia Izzi –Dirigente Medico – Azienda Ospedaliera Spedali Civili – Brescia; 12) Prof. Domenico Santoro – Direttore UOC Nefrologia e Dialisi Direttore Scuola di Specializzazione – AOU G. Martino – Università degli Studi di Messina.
16 giugno 2024 – Passeggiata per Alport
” Nella passeggiata trovi la strada per la salute, nella nutrizione il segreto per mantenerla”
La Giornata, organizzata dal gruppo SPORT A.S.A.L ODV, si svolgerà nella splendida cornice del parco La Reggia di Monza.
Durante la mattina è prevista Una passeggiata collettiva di 5 km (Percorso 5) alla quale potranno partecipare tutti, pazienti e non, per promuovere il più possibile la cultura dell’ attività fisica come importante prevenzione della salute.
Si potrà visitare l’Angolo della Salute: uno stand dedicato all’informazione grazie alla presenza del Comitato scientifico A.S.AL odv.
La giornata sarà resa ancora più intensa dalla presenza di diverse Associazioni che con i loro stand offriranno occasione di informazione, confronto e condivisione.
Al termine della passeggiata si terrà una tavola rotonda in cui si dialogherà sull’importanza di adottare un corretto stile di vita al fine di migliorare le proprie condizioni di salute attraverso l’esercizio fisico e l’alimentazione.
PROGRAMMA 16giugno 2024
09:30 – 10:00 Accoglienza dei partecipanti
10:00 – 10:30 Saluti e introduzione
10:30 – 11:45 Passeggiata Collettiva
11:45 – 12:00 Distribuzione materiale informativo
13:00 – 14:00 Lunch
14:00 – 14:15 Inizio Lavori “La salute dei reni esperienze a confronto”
14:15 – 14: 30 Corretti stili di vita e prevenzione nelle malattie renale cronica
I TAVOLA ROTONDA
MODERATORI:
14:30 – 14: 50 Esercizio Fisico nella malattia renale cronica
14:50 – 15: 10 Reni e Sport: certificazione per attività agonistica
15:10 – 15: 40 Testimonianza paziente e Esperienze dalla pratica quotidiana
II TAVOLA ROTONDA
MODERATORI:
15:40 – 16:00 Aspetti nutrizionali nel paziente nefropatico: Corretta alimentazione prima e durante le varie fasi della malattia renale
16:00 – 16: 20 La dieta nel paziente nefropatico: alcune riflessioni sulla Dieta Vegetariana
16:20 – 16:50 Testimonianza paziente e Esperienze dalla pratica quotidiana
16:50 – 17:00 Chiusura dei lavori
Segreteria Organizzativa: A.S.AL ODV– Associazione Sindrome di Alport
TEL. +39 346 52 77 329 E-MAIL segreteria.asal@tiscali.it
Per informazioni logistiche contattare Cristian al seguente indirizzo di posta elettronica c.sicawork@gmail.com
MODALITÀ DI ISCRIZIONE L’iscrizione è gratuita ma obbligatoria. Potrà essere effettuata entro il 15 maggio 2024 scrivendo a segreteria.asal@tiscali.it
Si informa che la nostra Associazione ha destinato la somma di euro 5.000,00 per sostenere la più ampia partecipazione delle famiglie Alport e dei giovani all’evento. I pazienti, in particolare quelli di età compresa tra i 18 e i 35 anni, gli studenti ed i disoccupati sono invitati a contattare la segreteria per richiedere un contributo economico
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