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A.S.AL è l'Associazione Italiana che si occupa della Sindrome di Alport

Ci prendiamo cura dei Pazienti delle Famiglie

A.S.AL è un’Associazione di volontariato che lavora per sostenere le persone affette dalla Sindrome di Alport, le loro famiglie e la ricerca scientifica a favore delle malattie genetiche rare.
  • Qualità delle cure e tutela sociale

    Lavoriamo per la crescita di una rete di consulenti formata da medici, ricercatori, operatori sanitari, al fine di sviluppare una migliore assistenza generale per i pazienti e le loro famiglie.

  • Ricerca scientifica e divulgazione

    Promuoviamo in campo sociale, politico e scientifico tutte le iniziative per la diagnosi e la ricerca della Sindrome di Alport. Portiamo avanti iniziative al fine di divulgare la conoscenza della patologia e generare maggiore interesse.

  • Comunità e coinvolgimento

    Creiamo iniziative di scambio e confronto per generare una comunità solidale. Collaboriamo con altre associazioni, nazionali ed internazionali. Istituiamo borse di studio per la ricerca, organizziamo raccolte fondi ed eventi di sensibilizzazione sulle malattie rare e malattie renali.

Come nasce A.S.Al.

Quando alla malattia si aggiunge la solitudine le difficoltà possono veramente apparire insormontabil. Per questo motivo, lo scopo principale con la quale abbiamo costituito l'Associazione, è stato quello di fare rete.
Daniela Lai
Presidente A.S.AL

L’idea di costituire un’Associazione nasce da un profondo dolore, quello della perdita di una mamma, e da anni di inutili ricerche di informazioni, di continue domande rimaste senza risposte.

La consapevolezza di voler contribuire alla conoscenza, allo studio e alla ricerca scientifica ha spinto alcuni componenti della famiglia Lai- Ruggiero a costituire a Sassari nel 2011 la prima Associazione Nazionale ed Europea per la Sindrome di Alport.

Fino ai primi anni duemila, a causa della totale mancanza d’informazione, di supporto e di centri di riferimento,  per i pazienti e le famiglie Alport sono stati anni difficili. Medici e pazienti non disponevano di riferimenti certi per una diagnosi e per i trattamenti.

 

Per questo motivo, lo scopo principale con la quale abbiamo costituito l’Associazione è stato quello di  fare rete.  Ci adoperiamo principalmente per facilitare l’incontro tra i vari professionisti della salute, perché dal confronto reciproco si avvii una concreta programmazione scientifica. Promuoviamo e favoriamo ogni iniziativa volta a migliorare l’informazione, l’assistenza ed il supporto a pazienti e famiglie Alport.

Data la rarità della sindrome, A.S.Al  ODV copre tutto il territorio nazionale e presta supporto anche a famiglie residenti all’estero (Svizzera, Spagna, Francia, Inghilterra) proiettandosi anche come punto di riferimento Europeo.

I soci fondatori A.S.Al. sono:  Leonarda Urgeghe, Lai Pasquale Davide, Lai Daniela, Lai Mauro e Lai Carlo.

Le tappe più importanti

SASSARI - 7 maggio 2011

Nasce A.S.A.L.

Nasce in Sardegna la prima associazione in Italia e in Europa per la Sindrome di Alport.

SASSARI - 7 maggio 2011

SASSARI - 4 ottobre 2013

I Convegno Nazionale

Un convegno per discutere della Sindrome di Alport

I maggiori esperti nazionali si confrontano per la prima volta pubblicamente e avviano una concreta programmazione scientifica sull’Alport.

SASSARI - 4 ottobre 2013

ROMA - 21 giugno 2014

II Convegno Nazionale

 Insieme si Può

Grazie alla collaborazione ed all’impegno della Dott.ssa Laura Massella, l’evento diventa un’occasione per informare e formare tutti gli operatori sanitari e confrontarsi con i pazienti.

ROMA - 21 giugno 2014

MILANO - 20 maggio 2017

III Convegno Nazionale

Guardiamo al futuro

Dalla genetica ai vari aspetti del fenotipo della malattia, renale ed extra-renale. L’evoluzione del percorso diagnostico negli ultimi 20 anni e nuovi sviluppi sulle terapie.

MILANO - 20 maggio 2017

CATANIA - 4 GIUGNO 2022

IV Convegno Nazionale

Tra presente e futuro

 Iter diagnostico nel sospetto della Sindrome di Alport dall’età pediatrica all’età adulta, la terapia precoce e nuove sperimentazioni in atto.

Si conferma il successo delle attività di divulgazione promosse dall’Associazione.

CATANIA - 4 GIUGNO 2022

Struttura organizzativa

Daniela Lai

PRESIDENTE
Responsabile dei Progetti e delle Comunicazioni

Angela Maria Ferrante

VICE PRESIDENTE E TESORIERE
Gestione Soci E Responsabile Raccolte Fondi

Fabris Rosanna

SEGRETARIA
Responsabile del Coordinamento Volontari e dei Referenti gruppi Alport regionali.

Il nostro statuto

L’Associazione è iscritta al n. 2231 del Registro Generale del Volontariato della Regione Sardegna. In ottemperanza alle disposizioni del Codice del Terzo Settore, di cui al D.Lgs n. 117/2017, nel mese di APRILE 2022 l’Associazione ha assunto la denominazione di Associazione Sindrome di Alport ODV (Organizzazione di Volontariato), adottando un nuovo Statuto che recepisce i nuovi dettami normativi.
Collaborano operativamente con noi

RELAZIONI INTERNAZIONALI
ROSSELLA FERRARI – rossella.asal@gmail.com
MARGHERITA VENTURINI – margheritaventurini.asal@gmail.com

Abbiamo bisogno del tuo aiuto!

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Trasparenza Amministrativa

IL NOSTRO BILANCIO​

Negli anni abbiamo ottenuto fantastici e importanti risultati grazie alle varie iniziative di raccolta fondi. Questo ha permesso ai nostri ricercatori di continuare a lavorare per il futuro di chi affronta una malattia genetica rara come la Sindrome di Alport.
Per la trasparenza condividiamo i risultati ottenuti grazie ai nostri sostenitori.  

Scarica i PDF con in dettaglio i numeri e il nostro impatto sulla ricerca.

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La legge n.124/2017 (legge sulla concorrenza) prevede che gli enti non profit, pubblichino entro il 28 febbraio di ogni anno, nei propri siti o portali digitali, le informazioni relative a sovvenzioni, contributi, incarichi retribuiti e comunque a vantaggi economici di qualunque genere ricevuti nell’anno precedente (art.1 comma 125).

Scarica il file in PDF con tutti i dettagli dei fondi raccolti durante gli scorsi anni.

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