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Ricerca Scientifica

Rete_Alport

“Rete Alport” ha come obiettivo primario fornire a tutti i pazienti con sindrome di Alport un’assistenza multidisciplinare, equa e facilmente accessibile in tutta Italia. La sindrome di Alport (SA) è caratterizzata da un disordine geneticamente determinato, legato ad un’anomalia di struttura del collagene di tipo IV e causato da alterazioni di uno o più geni […]

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Come percepisci la qualità della tua vita?

Come percepisci la qualità della tua vita? Studio preliminare su come i Pazienti Alport percepiscono la qualità della propria vita. L’associazione A.S.AL. odv in collaborazione con la Psicologa Dott.ssa Elisa Dessì, ha avviato uno studio preliminare su come i Pazienti Alport percepiscono la qualità della propria vita. Ai fini della ricerca, chiediamo ai pazienti Alport di compilare

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Comitato Scientifico

Siamo felici di comunicare che  si è  conclusa la procedura di nomina dei nuovi componenti il Comitato Scientifico (delibera  24.10.23 e Verbale 15.12.23 del Consiglio Direttivo)  dell’associazione,  organo con funzioni consultive, di proposta e di supporto in considerazione agli obiettivi istituzionali del triennio associativo 2023/2026. I neo nominati del Comitato Scientifico 2023/2026, in ordine alfabetico:

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Giornata di screening: SOS Alport Sardegna

Giornata di screening per l’Alport Presenti nelle principali piazze delle città sarde, medici, infermieri e volontari. Associazione Sindrome di Alport OVD, in collaborazone con i Centri di Genetica dell’ Università degli Studi di Cagliari e dell’AOU di Sassari promuove una Giornata di screening per l’Alport. Grazie alla collaborazione da parte dei Comuni, medici, infermieri e

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Convegno Nazionale Alport e Progetto di Ricerca clinica.

Convegno Nazionale Alport e Progetto di ricerca clinica. Il 4 Giugno scorso si è svolto a Catania il IV Convegno Nazionale sulla Sindrome di Alport, organizzato da ASAL in collaborazione con l’ U.O. di  Nefrologia Pediatrica con dialisi dell’AOU Policlinico G Martino di Messina Il programma del congresso si è svolto in tre sessioni. –

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BANDO DI RICERCA 2021 – Alport RESEARCH

BANDO DI RICERCA 2021 – Alport RESEARCH Finanziamo progetti di ricerca a favore della Sindrome di Alport Grazie alle attività di raccolta fondi degli ultimi anni, alle donazioni ed ai fondi raccolti con il  5 per mille  A.S.A.L. pubblica Alport RESEARCH il primo Bando di concorso per l’assegnazione di contributi a favore di  progetti scientifici sulla

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Il nostro contributo a favore del Registro Italiano per la Sindrome di Alport.

REGISTRO NAZIONALE S.A. euro 27.000,00 in favore dell’Università degli Studi di Siena – Dipartimento di Biotecnologie mediche, per esigenze di ricerca dell’attività scientifica sulla Sindrome di ALPORT condotta della prof.ssa Alessandra Renieri ed in particolare per il Registro Nazionale della Sindrome di Alport  (RSA)  L’attività di raccolta dati sui pazienti affetti da Sindrome di Alport

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Registro Italiano della Sindrome di Alport e trial con Amiloride

La sindrome di Alport è una malattia rara dovuta ad alterazioni geneticamente determinate del collagene IV, costituente principale delle membrane basali del nostro corpo, strutture di sostegno su cui poggiano le cellule che compongono i diversi tessuti. Il collagene di tipo IV è espresso esclusivamente a carico di rene, occhio ed orecchio e questo spiega

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