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Articoli in evidenza

Insieme per il Benessere e la Consapevolezza

L’ Associazione Sindrome di Alport OVD, in collaborazione con il Comitato Scientifico,  promuove l’assunzione di stili di vita salutari come strumenti di prevenzione alla salute dei reni.                      15 GIUGNO 2024 – Workshop      “Il Comitato Scientifico Incontra i Pazienti” Al fine di scambiare informazioni, discutere […]

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Rete_Alport

“Rete Alport” ha come obiettivo primario fornire a tutti i pazienti con sindrome di Alport un’assistenza multidisciplinare, equa e facilmente accessibile in tutta Italia. La sindrome di Alport (SA) è caratterizzata da un disordine geneticamente determinato, legato ad un’anomalia di struttura del collagene di tipo IV e causato da alterazioni di uno o più geni

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PASQUA SOLIDALE 2024

Pasqua è resurrezione e dono di Vita! Con la Rosa Stabilizzata A. S. Al  potrai  sostenere i progetti a favore dei pazienti Alport!   Descrizione: Cubo in Plexiglas (5x5x5 cm) con Rosellina stabilizzata 2,5cm e muschio stabilizzato. Profumo all’essenza di Rosa. Donazione minima euro 10,00 Vasetto in vetro e sughero (5,5×4,5cm) con Rosellina stabilizzata 2,5cm

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Come percepisci la qualità della tua vita?

Come percepisci la qualità della tua vita? Studio preliminare su come i Pazienti Alport percepiscono la qualità della propria vita. L’associazione A.S.AL. odv in collaborazione con la Psicologa Dott.ssa Elisa Dessì, ha avviato uno studio preliminare su come i Pazienti Alport percepiscono la qualità della propria vita. Ai fini della ricerca, chiediamo ai pazienti Alport di compilare

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Alport mai più soli!

Concluso con successo il progetto di supporto psicologico! Il 15 dicembre 2023 si è concluso il progetto “Alport: Mai più soli” frutto della collaborazione tra A.S.AL e  la Dott.ssa Elisa Dessì  e  realizzato con il  patrocinio gratuito dell’  Osservatorio Malattie Rare e Alleanza Malattie Rare. Il progetto, giunto alla sua terza edizione, ha visto  l’avvio

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ALPORT YOUNG

I giovani sono il  motore e la forza che muove la nostra associazione ed è per tale ragione che A.S.Al ha  sempre elaborato programmi ed attività con l’obiettivo specifico di coinvolgerli e  stimolarli, fornendo loro gli strumenti per includerli in un cammino comune durante il  percorso diagnostico e assistenziale. Il gruppo Alport Young  è composto

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AUGURI NATALE 2023

Carissimi soci, collaboratori, volontari e sostenitori a nome dell’associazione che rappresento e da parte di tutto il direttivo vorrei giungessero ad ognuno di voi i nostri auguri di buon Natale. Mentre il 2023 sta volgendo al termine è nostro dovere fare un breve consuntivo su quanto portato avanti e ringraziarvi per sostenere A.S.AL ODV. Possiamo affermare

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Scuola e Alport “La Salute dei Reni”

    Scuola e Alport,  giunto alla  sua quinta edizione, s’ inserisce all’interno del più ampio progetto “Riconosciamo La Sindrome di Alport” che l’Associazione ha realizzato per rispondere alle esigenze di informazione e sensibilizzazione nel territorio Nazionale, volta al sostegno delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie.Patrocinato da OMAR – Osservatorio Malattie Rare

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Come Percepisci La Qualità Della Tua Vita?

Se sei un paziente Alport, compila il questionario, è totalmente anonimo