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Paola Spada

Come percepisci la qualità della tua vita?

Come percepisci la qualità della tua vita? Studio preliminare su come i Pazienti Alport percepiscono la qualità della propria vita. L’associazione A.S.AL. odv in collaborazione con la Psicologa Dott.ssa Elisa Dessì, ha avviato uno studio preliminare su come i Pazienti Alport percepiscono la qualità della propria vita. Ai fini della ricerca, chiediamo ai pazienti Alport di compilare […]

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“Our Heroes”, a comic strip telling the story of Alport Syndrome.

ASAL Associazione Sindrome di Alport (Italian Association of Alport Syndrome) has created the comic strip Our Heroes, to tell younger patients about the disease in a positive, reassuring and encouraging way and  without too much drama.  The project was born in 2022 within the ASAL youth group. It is the result of a creative and reflective

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Giornata di screening: SOS Alport Sardegna

Giornata di screening per l’Alport Presenti nelle principali piazze delle città sarde, medici, infermieri e volontari. Associazione Sindrome di Alport OVD, in collaborazone con i Centri di Genetica dell’ Università degli Studi di Cagliari e dell’AOU di Sassari promuove una Giornata di screening per l’Alport. Grazie alla collaborazione da parte dei Comuni, medici, infermieri e

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Il paziente al centro: webinar formativi e informativi

Il paziente al centro: webinar formativi e informativi dedicati alla diagnosi e all’approccio all’Alport. EVENTO ECM Da parte  della comunità scientifica nazionale ed internazionale, in collaborazione e con l’aiuto della nostra Associazione, molto è stato già fatto per diffondere l’importanza della diagnosi precoce della Sindrome di Alport e del trattamento tempestivo della nefropatia. La pratica quotidiana suggerisce

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“I nostri eroi”, il fumetto che racconta la Sindrome di Alport.

L’Associazione Sindrome di Alport ha realizzato il fumetto “I nostri eroi”, per raccontare ai pazienti più piccoli la malattia senza drammaticità, in maniera positiva, rassicurandoli e incoraggiandoli. Il progetto nasce nel 2022 all’interno del gruppo giovani ASAL. Frutto di un percorso creativo e di riflessione, racchiude in sé l’ambizioso e lodevole obiettivo di avvicinare piccoli e grandi

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Pasqua Solidale 2023

PASQUA SOLIDALE Dona dolcezza e speranza con le rose di cioccolato A.S.AL Grazie a tutti coloro che ci hanno sostenuto Insieme possiamo costruire un futuro migliore per Alport e famiglie Se vuoi puoi ancora richiedere le nostre Roselline di cioccolato  scrivendo una mail a: simoneordonselli.asal@gmail.comannalisabertozzi.asal@gmail.com Le rose di cioccolato artigianale per la ricerca. L’Associazione per

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Convegno Nazionale Alport e Progetto di Ricerca clinica.

Convegno Nazionale Alport e Progetto di ricerca clinica. Il 4 Giugno scorso si è svolto a Catania il IV Convegno Nazionale sulla Sindrome di Alport, organizzato da ASAL in collaborazione con l’ U.O. di  Nefrologia Pediatrica con dialisi dell’AOU Policlinico G Martino di Messina Il programma del congresso si è svolto in tre sessioni. –

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BANDO DI RICERCA 2021 – Alport RESEARCH

BANDO DI RICERCA 2021 – Alport RESEARCH Finanziamo progetti di ricerca a favore della Sindrome di Alport Grazie alle attività di raccolta fondi degli ultimi anni, alle donazioni ed ai fondi raccolti con il  5 per mille  A.S.A.L. pubblica Alport RESEARCH il primo Bando di concorso per l’assegnazione di contributi a favore di  progetti scientifici sulla

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Il nostro contributo a favore del Registro Italiano per la Sindrome di Alport.

REGISTRO NAZIONALE S.A. euro 27.000,00 in favore dell’Università degli Studi di Siena – Dipartimento di Biotecnologie mediche, per esigenze di ricerca dell’attività scientifica sulla Sindrome di ALPORT condotta della prof.ssa Alessandra Renieri ed in particolare per il Registro Nazionale della Sindrome di Alport  (RSA)  L’attività di raccolta dati sui pazienti affetti da Sindrome di Alport

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Registro Italiano della Sindrome di Alport e trial con Amiloride

La sindrome di Alport è una malattia rara dovuta ad alterazioni geneticamente determinate del collagene IV, costituente principale delle membrane basali del nostro corpo, strutture di sostegno su cui poggiano le cellule che compongono i diversi tessuti. Il collagene di tipo IV è espresso esclusivamente a carico di rene, occhio ed orecchio e questo spiega

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