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Daniela

Rete_Alport

“Rete Alport” ha come obiettivo primario fornire a tutti i pazienti con sindrome di Alport un’assistenza multidisciplinare, equa e facilmente accessibile in tutta Italia. La sindrome di Alport (SA) è caratterizzata da un disordine geneticamente determinato, legato ad un’anomalia di struttura del collagene di tipo IV e causato da alterazioni di uno o più geni […]

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PASQUA SOLIDALE 2024

Pasqua è resurrezione e dono di Vita! Con la Rosa Stabilizzata A. S. Al  potrai  sostenere i progetti a favore dei pazienti Alport!   Descrizione: Cubo in Plexiglas (5x5x5 cm) con Rosellina stabilizzata 2,5cm e muschio stabilizzato. Profumo all’essenza di Rosa. Donazione minima euro 10,00 Vasetto in vetro e sughero (5,5×4,5cm) con Rosellina stabilizzata 2,5cm

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Alport mai più soli!

Concluso con successo il progetto di supporto psicologico! Il 15 dicembre 2023 si è concluso il progetto “Alport: Mai più soli” frutto della collaborazione tra A.S.AL e  la Dott.ssa Elisa Dessì  e  realizzato con il  patrocinio gratuito dell’  Osservatorio Malattie Rare e Alleanza Malattie Rare. Il progetto, giunto alla sua terza edizione, ha visto  l’avvio

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ALPORT YOUNG

I giovani sono il  motore e la forza che muove la nostra associazione ed è per tale ragione che A.S.Al ha  sempre elaborato programmi ed attività con l’obiettivo specifico di coinvolgerli e  stimolarli, fornendo loro gli strumenti per includerli in un cammino comune durante il  percorso diagnostico e assistenziale. Il gruppo Alport Young  è composto

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AUGURI NATALE 2023

Carissimi soci, collaboratori, volontari e sostenitori a nome dell’associazione che rappresento e da parte di tutto il direttivo vorrei giungessero ad ognuno di voi i nostri auguri di buon Natale. Mentre il 2023 sta volgendo al termine è nostro dovere fare un breve consuntivo su quanto portato avanti e ringraziarvi per sostenere A.S.AL ODV. Possiamo affermare

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Scuola e Alport “La Salute dei Reni”

    Scuola e Alport,  giunto alla  sua quinta edizione, s’ inserisce all’interno del più ampio progetto “Riconosciamo La Sindrome di Alport” che l’Associazione ha realizzato per rispondere alle esigenze di informazione e sensibilizzazione nel territorio Nazionale, volta al sostegno delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie.Patrocinato da OMAR – Osservatorio Malattie Rare

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WEBINAR GRATUITO “Sindrome di Alport: l’importanza del supporto psicologico per pazienti e famiglie”

L’associazione Sindrome di Alport, in collaborazione con la Dr.ssa Elisa Dessì, organizza il webinar gratuito dal titolo “Sindrome di Alport l’importanza del supporto psicologico per pazienti e famiglie” che avrà luogo martedi 10 ottobre dalle ore 18.00 alle ore  19.30.  Programma e relatori Introduzione e Moderazione Daniela Lai – Presidente A.S.Al Interverranno : Dr.ssa Elisa Dessi’

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Comitato Scientifico

Siamo felici di comunicare che  si è  conclusa la procedura di nomina dei nuovi componenti il Comitato Scientifico (delibera  24.10.23 e Verbale 15.12.23 del Consiglio Direttivo)  dell’associazione,  organo con funzioni consultive, di proposta e di supporto in considerazione agli obiettivi istituzionali del triennio associativo 2023/2026. I neo nominati del Comitato Scientifico 2023/2026, in ordine alfabetico:

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Se sei un paziente Alport, compila il questionario, è totalmente anonimo