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“I nostri eroi”, il fumetto che racconta la Sindrome di Alport.

Articoli in evidenza, Sensibilizzazione

L’Associazione Sindrome di Alport ha realizzato il fumetto “I nostri eroi”, per raccontare ai pazienti più piccoli la malattia senza drammaticità, in maniera positiva, rassicurandoli e incoraggiandoli. Il progetto nasce nel 2022 all’interno del gruppo giovani ASAL. Frutto di un percorso creativo e di riflessione, racchiude in sé l’ambizioso e lodevole obiettivo di avvicinare piccoli e grandi …

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Scuola e Alport “La Salute dei Reni”

Articoli in evidenza, Eventi e Convegni, Sensibilizzazione

    Scuola e Alport,  giunto alla  sua quinta edizione, s’ inserisce all’interno del più ampio progetto “Riconosciamo La Sindrome di Alport” che l’Associazione ha realizzato per rispondere alle esigenze di informazione e sensibilizzazione nel territorio Nazionale, volta al sostegno delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie.Patrocinato da OMAR – Osservatorio Malattie Rare …

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WEBINAR GRATUITO “Sindrome di Alport: l’importanza del supporto psicologico per pazienti e famiglie”

Articoli in evidenza, Eventi e Convegni, Supporto

L’associazione Sindrome di Alport, in collaborazione con la Dr.ssa Elisa Dessì, organizza il webinar gratuito dal titolo “Sindrome di Alport l’importanza del supporto psicologico per pazienti e famiglie” che avrà luogo martedi 10 ottobre dalle ore 18.00 alle ore  19.30.  Programma e relatori Introduzione e Moderazione Daniela Lai – Presidente A.S.Al Interverranno : Dr.ssa Elisa Dessi’ …

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Comitato Scientifico

Articoli in evidenza, Ricerca Scientifica

Siamo lieti di comunicare che il Consiglio Direttivo dovrà procedere alla nomina del nuovo Comitato Scientifico, organo con funzione consultiva e propositiva, per il triennio associativo 2023/2026. Ai sensi dell’articolo 2 del regolamento ” il Comitato Scientifico, è composto da personalità che si sono distinte per la competenza professionale e le doti umane nella relazione …

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“Our Heroes”, a comic strip telling the story of Alport Syndrome.

Articoli in evidenza, Sensibilizzazione

ASAL Associazione Sindrome di Alport (Italian Association of Alport Syndrome) has created the comic strip Our Heroes, to tell younger patients about the disease in a positive, reassuring and encouraging way and  without too much drama.  The project was born in 2022 within the ASAL youth group. It is the result of a creative and reflective …

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Giornata di screening: SOS Alport Sardegna

Articoli in evidenza, Eventi e Convegni, Ricerca Scientifica

Giornata di screening per l’Alport Presenti nelle principali piazze delle città sarde, medici, infermieri e volontari. Associazione Sindrome di Alport OVD, in collaborazone con i Centri di Genetica dell’ Università degli Studi di Cagliari e dell’AOU di Sassari promuove una Giornata di screening per l’Alport. Grazie alla collaborazione da parte dei Comuni, medici, infermieri e …

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Il paziente al centro: webinar formativi e informativi

Articoli in evidenza, Eventi e Convegni, Supporto

Il paziente al centro: webinar formativi e informativi dedicati alla diagnosi e all’approccio all’Alport. EVENTO ECM Da parte  della comunità scientifica nazionale ed internazionale, in collaborazione e con l’aiuto della nostra Associazione, molto è stato già fatto per diffondere l’importanza della diagnosi precoce della Sindrome di Alport e del trattamento tempestivo della nefropatia. La pratica quotidiana suggerisce …

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